Nieuws
Datum: 01-11-2024
Een gedicht vanuit de werkgroep.
Er zullen mensen zijn die teveel zeggen,
mensen die de plank misslaan.
Er zullen mensen zijn die vluchten
in plaats van dat ze naast je staan.
Er zullen mensen zijn die huilen,
mensen die je bloemen geven
Er zullen mensen zijn die bang zijn
voor het donker in je leven.
Niet dat ze niet om je geven
er niet voor je willen zijn.
Ze zoeken enkel naar de regels
“Hoe te delen in je pijn”
Er zullen mensen zijn die voelen
wat je nodig hebt en wat niet.
Er zullen mensen zijn die blijven
ondanks donker en verdriet.
Er zullen mensen zijn
die naast je
heel dichtbij
delen in je pijn.
Er zullen altijd mensen zijn
Namens de werkgroep Parkinson-Inn,
Anneke de Jonge
Datum: 19-01-2024
2024
Er hangt een nieuwe kalender aan de wand.
2023 is op de stapel van het oud papier beland.
Een heel nieuw jaar met 366 nieuwe dagen.
Een heel nieuw jaar met meer dan 366 vragen.
Wat gaan we in het nieuwe jaar nog beleven?
Wat gaat het nieuwe jaar ons allemaal geven?
Het oude jaar is nu een stuk van het verleden.
Maar het oude jaar Is nog niet zolang geleden.
In het oude jaar hebben we dingen mogen leren.
Dingen die we in het nieuwe jaar gaan waarderen.
Het oude jaar zal altijd het nieuwe jaar aanraken.
Laten we daarom van dit nieuwe jaar iets moois maken.
Alle goeds voor 2024 en we hopen jullie weer te ontmoeten op onze bijeenkomsten.
Namens de werkgroep Parkinson-Inn,
Anneke de Jonge
Datum: 22-06-2023
Een bericht ter overdenking:
Als bomen
Mensen
die als bomen naast je staan,
schouder aan schouder,
lijf aan lijf, ziel aan ziel.
Als bomen zo standvastig,
zo begrijpend, zo opbeurend.
Vrienden, vriendinnen
voor elk seizoen,
vrienden, vriendinnen
in weer en wind.
Bomen van mensen.
Hans Bouma
De werkgroep Parkinson-Inn wenst u een goede
zomer toe en mensen die als bomen naast je staan.
Datum: 25-03-2023
ParkinsonNet Zeeuws-Vlaanderen houdt ter gelegenheid van WereldParkinsonDag (11 april) een bijeenkomst op Woensdag 5 april 2023
Thema: Ommetjes door het parkinsonbrein
Spreker: Bianca van Baalen, GZ-psycholoog
Tijd: 14.30u – 17.00u (inloop vanaf 14u)
Locatie: PV-gebouw DOW
Vliegende Vaart 10
4537 DH Terneuzen
De entree is gratis.
Graag aanmelden voor 29 maart via apers@zeelandnet.nl of 0114-315365
Datum: 10-02-2023
Ommetjes door het parkinsonbrein
De COPIED studie is een door patiënten geleid onderzoek naar obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en de omwegen die mensen zelf hebben gevonden om daar mee om te gaan.
Het onderzoek kreeg subsidie van de Parkinson Vereniging voor het doen van het onderzoek en van ParkinsonNL voor het uitzetten van de vragenlijst en liep van 1 oktober 2020 tot 1 april 2022. Het resultaat van dit onderzoek is gebundeld in het boek ‘Ommetjes door het parkinsonbrein. Een boek vol tips van lotgenoten om denkobstakels te herkennen, bespreken en omzeilen’.
De auteur
Marina Noordegraaf is de hoofdonderzoekster van het COPIED project. Ze is ervaringsdeskundige en auteur van het boek 'Ommetjes door het parkinsonbrein'.
Het boek is hier te bestellen.
Datum: 22-12-2022
Fijne feestdagen
De Parkinson-Inn werkgroep wenst u fijne feestdagen en een voorspoedig 2023!
Datum: 07-12-2022
De agenda voor 2023 is bekend!
De agenda met de thema's voor 2023 is bekend. Deze is te vinden op de pagina Agenda.
Meer concrete informatie omtrent de invulling van deze bijeenkomsten volgt later gedurende het jaar en zal te vinden zijn op deze website.
Datum: 12-09-2022
Familie Hermans maakt ALS- Parkinson- en CAA stichting blij.
Bron: Zeeuws Vlaams advertentieblad 31-08-2022
Datum: 05-09-2022
PEPP bijeenkomsten weer van start.
Per 12 september gaan de Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP) bijeenkomsten weer van start. Er wordt gestart met een reeks van 6 bijeenkomsten, deze zijn al volgeboekt. Er staan al mensen op de wachtlijst voor een volgende reeks.
Meer informatie hierover vindt u op deze pagina van onze website.
Datum: 10-08-2022
Nieuwe bijeenkomsten!
Beste Parkinson-Inn vrienden,
Tot onze vreugde kunnen we u laten weten dat we na de zomer weer gaan starten met onze Parkinson-Inn bijeenkomsten.
De eerste zal zijn op 23 september 2022 en de tweede op 18 november 2022. U krijgt hiervoor nog een persoonlijke uitnodiging waarin we bekend zullen maken wat de onderwerpen en wie de spreker(ster)s zullen zijn. We hopen elkaar weer te kunnen begroeten na een lange periode van elkaar niet zien. Houd deze middagen alvast vrij in uw agenda.
We hopen weer op een mooie opkomst. Wij hebben er zin in, u ook?
Namens de werkgroep wensen we u nog een mooie zomer toe.
Anneke de Jonge
voorzitter
Iets om over na te denken:
Kijk ook eens dichterbij
naar wat het leven biedt.
Het wonder van de schoonheid
bijzonder in gewoonheid
verloochenen ons niet.
Ze tonen ons in eerbied
een zuiver zonnig lied.
Datum: 15-04-2022
Mededeling!
Beste Parkinson-Inn vrienden,
Tot onze spijt moeten we jullie laten weten, dat we nog niet kunnen starten met onze Parkinson-Inn bijeenkomsten. Hopelijk kunnen we binnen afzienbare tijd wel weer beginnen. Tot die tijd hebben ons nog steeds te houden aan de voorschriften die gelden voor Ter Schorre.
Als werkgroep wensen wij u allen goede paasdagen toe en hopelijk tot spoedig ziens.
Anneke de Jonge,
voorzitter
Ter overdenking:
Niet elke dag zal misschien goed zijn,
Maar er zit wel iets goeds in iedere dag.
Datum: 14-04-2022
Benefietstocht: Niet trillen maar trappen!
Sinds een aantal jaren heeft Paul de neurologische aandoeningen Parkinson en CAA. Helaas is eind
maart van dit jaar ook duidelijk geworden dat hij lijdt aan ALS, een progressieve en ongeneeslijke
aandoening. Het is nog niet te zeggen hoe snel de ziekte zal vorderen maar er is weinig perspectief.
Vandaar dat Paul heel graag op korte termijn iets zinvols wil doen.
Paul kreeg het idee om een fietstocht te organiseren en op die manier een geldbedrag in te zamelen.
We doneren aan Parkinson2beat, aan Stichting ALS Nederland en aan de Dutch CAA foundation.
Alle 3 hebben zij een ANBI-status. Met de opbrengst van dit evenement hopen we een financiële
bijdrage te leveren bestemd voor onderzoek, zodat de patiënten in de toekomst meer perspectief
zullen hebben.
Graag nodigen we je uit mee te doen op zaterdag 4 juni aanstaande met de ‘Benefietstocht’.
De fietsroutes zullen tussen de 30-50 km lang zijn.
De dag start tussen 09.30 uur en 11.00 uur op de boerderij van Paul en Karen Hermans aan de
Waterhoekseweg 1 te Sluis met een kopje koffie of thee.
Zie bijgevoegde flyer voor meer informatie!
Datum: 24-12-2021
Kerst & nieuwjaarswens
Lieve Parkinson vrienden,
We wensen je hele fijne feestdagen en we wensen voor ons allen een gezond 2022. Hopelijk kunnen we snel weer terug naar het “oude normaal” en kunnen we alle bijzondere momenten weer samen delen.
Niet alles zit op slot
De zonsopgang zit niet op slot
Frisse lucht zit niet op slot
Vriendschap zit niet op slot
Creativiteit zit niet op slot
De lente zit niet op slot
Bidden zit niet op slot
Hobby's zitten niet op slot
Dromen zitten niet op slot
Vriendelijkheid zit niet op slot
Lezen zit niet op slot
De regenboog zit niet op slot
Een gesprek zit niet op slot
Verbeelding zit niet op slot
Hoop zit niet op slot
Muziek zit niet op slot
De bloesem zit niet op slot
De zonsondergang zit niet op slot
Koester wat je hebt
Blijf nog even thuis
Tel niet alle dagen, maar zorg
dat alle dagen tellen
Wees gelukkig .
Namens de werkgroep Parkinson-Inn
Anneke de Jonge
Datum: 05-05-2021
Update mei 2021
Lieve Parkinson-Inn vrienden,
In ons vorige bericht hoopten we op een coronavrij 2021. Ondertussen zijn we in de maand mei beland en corona is nog steeds onder ons. Maar gelukkig gloort er licht aan de horizon. Inmiddels worden er steeds meer mensen gevaccineerd en wij hopen dat dit zijn uitwerking mag hebben.
Als werkgroep gaan we in elk geval voortvarend aan de slag om ons voor te bereiden op een herstart na de zomer. Eerder zal waarschijnlijk niet lukken, want het moet natuurlijk wel verantwoord zijn. Het zal fijn zijn als we elkaar weer kunnen ontmoeten.
Langzaam loopt de winter af,
komt het voorjaarsleven
in een fris, fragiel gewaad
ons zijn schoonheid geven.
Het verhaalt de wond’ren van
’t nieuwe leven dat gaat komen
met de schoonste kleurenpracht
van de stoutste dromen.
Namens de werkgroep,
Anneke de Jonge
Datum: 21-01-2020
Nieuwe gedichtenbundel 'Oase' van Jos Daelman
Vaste bezoeker van de Parkinson-Inn bijeenkomsten, Jos Daelman, heeft onlangs een nieuwe gedichtenbundel geschreven, genaamd: 'Oase'. Daarmee stond Jos onlangs met een artikel in de PZC, hieronder bijgevoegd.
Deze bundel bevat de laatste gedichten van 2015-2020. De gedichten zijn vooral lucide en lichtvoetig. De glimlach blijft.
Het boek is verkrijgbaar zoals hieronder aangegeven.
Datum: 22-12-2020
Een kerstboodschap.
Lieve Parkinson-Inn vrienden,
Het is haast ondenkbaar dat we momenteel nog steeds met het coronavirus te maken hebben. Desalniettemin zitten we als werkgroep niet stil en bereiden we ons alweer voor op een hopelijk coronavrij 2021.
Zodra we zekerheid hebben om weer te beginnen laten we het jullie uiteraard weten.
We wensen jullie warme feestdagen en een hoopvol 2021 toe met veel lichtvolle momenten met de volgende woorden:
Laten we ons warmen aan het licht.
Laten we elkaar aansteken met die warmte.
Laat de vlam van de hoop in ons opgloeien.
Laat het vuur in de korte lontjes uitdoven.
En laat er een golf van warmte door de wereld gaan.
Namens de werkgroep,
Anneke de Jonge
Datum: 24-11-2020
Een gedicht in tijden van corona (2).
Geduld
Gedicht van een mantelzorger
Te wachten
Tot je de auto uitgestapt bent
Tot je de stok hebt
uitgeschoven
Tot je de sleutel in je zak hebt
gevonden
Tot je je jas hebt opgehangen
Tot je me er langs laat
Geduld
Jou de tijd geven
En niet te snel
Alvast even
Vlug vlug
Geduld
Als je me iets wil zeggen
Maar de woorden niet kan
vinden
Dat ik met jou op zoek ga
Geduld
Te wachten tot het afzakt
Mijn verdriet om wat verdween
Mijn boosheid op het nu
Mijn angst om wat gaat komen
Geduld
Mezelf de tijd gunnen
Om te accepteren
Wat kennelijk zo moet zijn
Datum: 27-05-2020
Een bericht in tijden van corona.
Namens voorzitter Anneke de Jonge wil de werkgroep Parkinson-Inn graag de volgende boodschap meegeven:
Beste allemaal,
Even ter bemoediging in deze moeilijke tijd en in de hoop dat u allen tot nu toe deze periode goed bent doorgekomen. Nu de maatregelen wat versoepeld worden kunnen we weer voorzichtig wat plannen gaan maken. Zodra deze concreet worden hoort u weer van ons. Het zou fijn zij dat we elkaar weer kunnen ontmoeten.
Er gaat een hoop niet door, maar……
zonneschijn is niet afgelast.
Fluitende vogels zijn niet afgelast.
Zingen onder de douche is niet afgelast.
Dagdromen is niet afgelast.
Een goede grap uithalen is niet afgelast.
Met toewijding je werk doen is niet afgelast.
Elkaar op straat groeten is niet afgelast.
Glimlachen is niet afgelast.
Want hoop is niet afgelast!
Hartelijke groeten namens de werkgroep Parkinson-Inn
Anneke de Jonge-Koster
Voorzitter
Datum: 11-04-2019
Hand-outs beschikbaar van presentatie bijeenkomst ParkinsonNet Zeeuws-Vlaanderen over "vermoeidheid bij Parkinson".
Op onderstaande knop is de presentatie van de informatiebijeenkomst van ParkinsonNet Zeeuws-Vlaanderen op 10 april met het onderwerp “vermoeidheid bij Parkinson” te downloaden.
Datum: 07-03-2019
ParkinsonNet Zeeuws-Vlaanderen organiseert informatiebijeenkomst over "vermoeidheid bij Parkinson".
In het kader van Wereld Parkinson Dag organiseert ParkinsonNet Zeeuws-Vlaanderen een informatiebijeenkomst over “vermoeidheid bij Parkinson”. De flyer is te downloaden door op onderstaande afbeelding te klikken.
Datum: 08-10-2018
Vegro Expertisecentrum hulpmiddelen nu ook in Terneuzen.
Het Vegro Expertisecentrum hulpmiddelen is nu ook in Terneuzen gevestigd en met de Vegro-kaart maakt u gebruik van diverse voordelen:
• Speciale evenementen en informatiebijeenkomsten
• Advies voor mantelzorgers
• Exclusieve NoodKaart (ICE, In Case of Emergency)
• Mobiliteitspakket: Gratis eenvoudige loophulpmiddelen lenen voor maximaal 13
weken (o.a. krukken en looprek)
• 10% korting op het gehele huur- en koopassortiment
• Slechts €15,00 per jaar!
Adres: Axelsestraat 194
0252 – 757 432
terneuzen@vegro.nl
Datum: 12-06-2018
Powerpoint presentatie informatiebijeenkomst ParkinsonNet Zeeuws-Vlaanderen op Wereld Parkinsondag.
Woensdag 11 april 2018 was het Wereld Parkinsondag en daarom organiseerde ParkinsonNet Zeeuws-Vlaanderen een informatiebijeenkomst in ziekenhuis ZorgSaam locatie De Honte in Terneuzen. Tijdens deze bijeenkomst werden lezingen verzorgd door apotheker mevrouw Duerinckx en neuroloog dhr. Breukelman. Bijgevoegd vindt u de powerpoint presentatie van de lezingen.
Datum: 24-04-2018
Parkinson-Inn Helmond opgericht
Tijdens een druk bezochte oprichtingsvergadering op vrijdag 20 april 2018 in de kapel van Ziekenhuis “Elkerliek” in Helmond werden de ontwerp-statuten inclusief de bestuurssamenstelling door de leden met algemene stemmen goedgekeurd. Voorafgaande aan de ledenvergadering werd door neuroloog mevrouw dr. Rinske van Koningsveld een power-point presentatie over de ziekte van Parkinson gehouden. Daarna was het woord aan de burgemeester van Helmond, mevrouw Elly Blanksma – van den Heuvel, die enkele lovende en bemoedigende worden richting de nieuwe organisatie sprak. Vervolgens werd door een symbolische druk op een knop door de burgemeester, neuroloog en Simone Rensen (namens het nieuwe bestuur) de oprichting en naamgeving van de Parkinson-Inn Helmond bekrachtigd.
De Parkinson-Inn Helmond is daarmee de 2e Parkinson-Inn in Nederland. Een afvaardiging van onze initiatiefgroep was op uitnodiging van het bestuur van de Parkinson-Inn Helmond aanwezig.
Namens de Parkinson-Inn Zeeuws-Vlaanderen overhandigde voorzitter Anneke de Jonge een passend aandenken in de vorm van een natuurstenen beeldje aan het nieuwe bestuur van de Parkinson-Inn Helmond.
Afgesproken is dat we met onze nieuwe zusterorganisatie nauwe contacten zullen gaan onderhouden, wellicht kunnen we elkaar op diverse fronten van dienst zijn.
Datum: 11-04-2018
Parkinson-Inn aanwezig bij het Mantelzorgcafé op 26 april.
Op donderdag 26 april 2018 staat het mantelzorgcafé in het teken van de ziekte van Parkinson en het herkennen en voorkomen van fysieke overbelasting van mantelzorgers.
Dominique Apers, gespecialiseerd fysiotherapeut bij Malnova Banejo in Clinge, verzorgt een inleiding over de ziekte en de gevolgen voor de patiënt en vooral ook voor de mantelzorger. Hij zal tips geven voor verzorging van mensen met Parkinson om lichamelijke overbelasting van mantelzorgers te voorkomen. Deze tips zijn ook nuttig voor mantelzorgers die met andere chronische ziekten te maken hebben. Anke Elderson, logopedist in Axel, vertelt over het belang van logopedie voor mensen met Parkinson. Daarnaast vertelt zij samen met Annemarie Rijk en Lucas Jansen over de PEPP (een educatieprogramma voor Parkinsonpatiënten en hun mantelzorgers) en Parkinson- Inn Zeeuws Vlaanderen.
Locatie
Iedereen is donderdag 26 april van 14.00 tot 16.00 uur van harte welkom in de Truffinozaal van Brasserie Truffino in Hulst. Deelname is gratis en aanmelden is niet nodig.
Meer informatie
Het Mantelzorgcafé is een laagdrempelige ontmoetingsplaats voor mantelzorgers, evenals voor degenen waar zij voor zorgen want die kunnen gewoon meekomen. Tijdens de bijeenkomsten van het Mantelzorgcafé kunt u namelijk gebruik maken van (gratis) respijtzorg. Er zijn vrijwilligers aanwezig die de zorg van u kunnen overnemen. Heeft u vervoer nodig naar het Mantelzorgcafé? Neem dan contact op met het ZorgAdviesPunt, telefoon 0114 - 381 316.
Datum: 10-04-2018
Beter een naam goed gekopieerd dan slecht zelf verzonnen!
Parkinson-Inn Helmond
Parkinsoncafé Helmond en Yoppers Grand Café Helmond gaan, na goedkeuring door Algemene Leden Vergadering en met dank aan Parkinson-Inn Zeeuws-Vlaanderen voor hun orginaliteit, vanaf 20 april zelfstandig verder met nieuwe namen:
Parkinson-Inn Helmond en Jong Parkinson-Inn Helmond
Wat is Parkinson-Inn Helmond?
Een trefpunt waar mensen met de ziekte van Parkinson of Parkinsonisme, vanuit Helmond én omliggende gemeenten, elkaar maandelijks samen met hun mantelzorgers en andere betrokkenen in een veilige omgeving kunnen ontmoeten, ervaringen uit kunnen wisselen en elkaar tips kunnen geven hoe met bepaalde situaties om te gaan.
Parkinson-Inn Helmond streeft naar meer maatschappelijke bekendheid van de ziekte van Parkinson en wil daarnaast stimuleren dat mensen zelf de regie in handen nemen over hun ziekte en zorgproces, waardoor zij zo lang en zo goed mogelijk kunnen blijven deelnemen aan het dagelijks leven.
De organisatie is in handen van vrijwilligers (mensen met de ziekte van Parkinson, mantelzorgers en anderszins betrokkenen).
Parkinson-Inn Helmond is een vereniging, autonoom en wordt inhoudelijk ondersteund door het Elkerliek ziekenhuis.
Parkinson-Inn Helmond heeft ook een commissie die kwartaal-bijeenkomsten organiseert, speciaal voor jonge(re) mensen tot zo’n 60 jaar met de ziekte van Parkinson of Parkinsonisme:
Jong Parkinson-Inn Helmond
De thema’s van deze bijeenkomsten zijn wat meer toegespitst op de impact van de ziekte van Parkinson op gezin/(jonge) kinderen, relaties en werk. Ook worden er diverse activiteiten georganiseerd i.s.m de bezoekers, zoals een Bewegingsdag, golfclinic en wandelingen in natuurgebieden.
Voor meer informatie tot 20 april: www.parkinsoncafehelmond.nl en vanaf 20 april: www.parkinson-inn-helmond.nl of via Simone Rensen 06-14636701
Datum: 29-03-2018
Artikel Ellen Parkinson Project in PZC.
Ellen was 43 jaar en kreeg Parkinson: 'Ik kan er dramatisch over doen, maar dan wordt het een helse weg'
ZIERIKZEE - Ze heeft Parkinson. Maar nog meer: ze heeft daadkracht. De Zierikzeese Ellen van Velthoven zit niet bij de pakken neer. Met Ellen Parkinson Project haalt ze een bekend neuroloog naar Zierikzee.
Esme Soesman 24-03-18
Zelf zou Ellen van Velthoven uit Zierikzee kilometers omrijden om een lezing van neuroloog Bas Bloem te kunnen bijwonen. Omdat hij helemaal up-to-date is als het om kennis over de ziekte van Parkinson gaat. ,,En hij kan schitterend vertellen. Als je zelf de ziekte hebt, hang je aan zijn lippen.'' Met haar stichting Ellen Parkinson Project haalt ze Bloem vrijdag 13 april naar Zierikzee.
In november 2013 werd bij Ellen, toen 43 jaar oud, de diagnose Parkinson gesteld. Shocked was ze, maar ook vastberaden. In de auto terug vanuit het Radboud in Nijmegen zei ze direct tegen haar man Remy: ,,Hier wil ik iets mee doen.'' Ze richtte Ellen Parkinson Project op, met als streven in vijf jaar tijd 50.000 euro op te halen voor onderzoek. De eerste helft van dat bedrag is binnen. Bloem krijgt de cheque in Zierikzee uitgereikt.
Dat geld wordt gebruikt voor ParkinsonNext, een online platform waar alle mensen met de ziekte van Parkinson, maar ook mantelzorgers en zorgverleners terecht kunnen. ,,In Nederland alleen al zijn er zeker 50.000 Parkinsonpatiënten. Als die zich allemaal melden, krijg je een enorme database waar heel veel informatie uit kan worden gehaald.''
Nieuw medicijn
Informatie die gebruikt kan worden voor verder onderzoek. Zo deed Ellen zelf bijvoorbeeld mee aan een bewegingsonderzoek en aan het testen van een nieuw medicijn. Aan dat laatste onderzoek konden alleen proefpersonen meedoen die nog geen andere medicijnen gebruikten. ParkinsonNext kan helpen die specifieke onderzoeksgroep te vinden.
Inmiddels gebruikt Ellen wel (reguliere) medicatie. ,,Dat was mentaal een enorme stap. Dat je afhankelijk wordt van medicijnen is écht heel lastig. Maar toen ik eenmaal begonnen was en merkte hoe goed ik me voelde, dacht ik wel: waarom heb ik zo lang gewacht?'' Aan Ellen, moeder en eigenaresse van een kledingzaak, zie je aan de buitenkant eigenlijk niets.
'Iets positiefs mee doen'
Parkinson heeft veel verschijningsvormen en bij haar uit het zich tot nu eerder in stijfheid dan in bijvoorbeeld trillen. Maar de dagelijkse praktijk is zuurder. De energie van de Zierikzeese is beperkt en vooral gecombineerde activiteiten (iets tillen en ondertussen de trap oplopen) gaan haar steeds moeilijker af. ,,Daar kan ik heel dramatisch over doen, maar daar schiet niemand iets mee op. Dan wordt het een helse weg, ook voor m'n gezin. Aan Parkinson ga je niet dood, dus wil ik er ook wel iets positiefs mee doen. Dan heb ik die ziekte in ieder geval niet voor niets gekregen.''
Met het naar Zeeland halen van Bas Bloem slaat ze twee vliegen in één klap. En de stichting heeft geld weg te geven én Zeeuwen met Parkinson kunnen Bas Bloem ontmoeten. ,,Hij weet precies wat er allemaal speelt en kan er begrijpelijk over praten. En het is een heel positief iemand. Maar hij is altijd op pad. Je kan hem bijna niet vangen. Daarom is het zo bijzonder dat hij naar Zierikzee toe komt.''
De lezing van Bas Bloem is vrijdag 13 april in de Nieuwe Kerk van 14.00 tot 16.00 uur. Iedereen is welkom. Wel even aanmelden via: info@fysant.nl of elfvanvelthoven@zeelandnet.nl of 0111-450475.
Bron:
Datum: 27-02-2018
Rotary Terneuzen schenkt opbrengst “Fruit de Mer Experience” aan Parkinson-Inn
Tijdens de 3e editie van de “Fruit de Mer Experience” op donderdag 22 februari jongstleden bij Mia’s in Axel heeft de werkgroep Parkinson-Inn een cheque ter waarde van € 2.500,00 in ontvangst mogen nemen van de Rotary Terneuzen. De cheque werd uitgereikt door mevrouw Rianne Vons van de Rotary aan Anke Elderson en Co van Meurs, leden van de werkgroep Parkinson-Inn.
De werkgroep Parkinson-Inn is ongelooflijk blij met deze zeer welkome financiële bijdrage en kunnen de activiteiten in 2018 onbelemmerd doorgang vinden.
Ook van de voorgaande edities van de “Fruit de Mer Experience” heeft de werkgroep Parkinson-Inn mooie bijdragen mogen ontvangen.
Vanaf deze plaats bedankt de werkgroep Parkinson-Inn de Rotary Terneuzen nogmaals hartelijk voor deze fantastische gulle gift.
Datum: 28-01-2018
Willy van Broekhoven nieuw lid werkgroep Parkinson-Inn.
Willy van Broekhoven, parkinsonverpleegkundige bij ZorgSaam en tevens aangesloten bij ParkinsonNet, is als nieuw lid toegetreden tot de werkgroep Parkinson-Inn. Willy zal met haar praktijkkennis de werkgroep verder ondersteunen met het organiseren van de bijeenkomsten.
Datum: 07-01-2018
Agenda voor 2018 is bekend.
Het programma en de thema's voor 2018 zijn bekend en zijn te vinden op de de pagina Agenda.
Ook in 2018 zullen er weer 5 bijeenkomsten worden gehouden waarbij er nieuwe thema's aan bod zullen komen. De bijeenkomsten vinden zoals altijd plaats op een vrijdag op de vaste locatie SVRZ Ter Schorre in Terneuzen. We hopen u uiteraard ook in 2018 weer te mogen verwelkomen!
Aanmelden kan zoals altijd op de pagina Aanmelden.
Datum: 15-11-2017
Voorzitter Anneke de Jonge koninklijk onderscheiden.
Tijdens een drukbezochte Dankviering in De Molenhof te Zaamslag werd een totaal verraste en sprakeloze mevrouw Anneke de Jonge-Koster door burgemeester Jan Lonink een koninklijke onderscheiding opgespeld. Anneke de Jonge werd voor haar vele vrijwilligersactiviteiten bij Koninklijk Besluit van 7 oktober 2017 benoemd tot Lid in de Orde van Oranje-Nassau.
Gedurende de periode 1992-2002 was zij voorzitter van de cliëntenraad van de Protestants Christelijke Stichting Ouderenzorg Zaamslag e.o. Betrokkene was een belangrijke speler bij het tot stand komen van de fusie tussen woon-zorgcentrum De Molenhof en de Stichting voor Regionale Zorgverlening (SVRZ). Verder heeft ze zich o.a. ingezet voor het verkrijgen van subsidies en was actief bij diverse vieringen in het zorgcentrum, zoals jubilarissenvieringen.
Van 1992 tot 2015 was zij oprichter, voorzitter en secretaris van het Oost-Europa Comité te Zaamslag. Dit comité zette zich in voor hulp aan de stad Vinogradovo en de omliggende dorpen in de Oekraïne. Hiertoe organiseerde zij organiseerde zij activiteiten zoals het maken en verkopen van kaarten en bloemstukjes, het bakken van oliebollen en het inzamelen van kleding. Daarnaast is zij vele malen naar Oekraïne gereisd om hulp te bieden aan o.a. het provinciale ziekenhuis en het jongensweeshuis. Zo zijn de operatiekamers gerenoveerd en de sanitaire voorzieningen verbeterd. Verder zijn gaarkeukenprojecten gestart.
Van 2007 tot heden is Anneke voorzitter (2007-2016) van de cliëntenraad van woon-zorgcentrum SVRZ De Molenhof te Zaamslag, lid (2007-2016) van de centrale cliëntenraad van SVRZ en lid (2007-heden) van de ethische commissie van de SVRZ De Molenhof.
Van 2016 tot heden is zij medeoprichter en voorzitter van de Parkinson-Inn te Terneuzen. Parkinson-Inn is een ontmoetingsplaats voor Parkinsonpatiënten en hun naasten. Deze druk bezochte bijeenkomsten worden vijfmaal per jaar georganiseerd in de locatie Ter Schorre van de SVRZ.
Na het officiële gedeelte en de Dankviering werden de aanwezigen uitgenodigd voor een kopje koffie of thee met wat lekkers en was er gelegenheid om Anneke de Jonge te feliciteren.
De Dankviering werd geleid door mevrouw A. Heuseveldt met medewerking van het koor “One People”.
Datum: 20-05-2017
Onderzoek naar de aanwezigheid van veranderingen in de genen bij patiënten met de ziekte van parkinson.
Deelnemerscategorie
Voor dit onderzoek worden patiënten gezocht met de ziekte van Parkinson (vanaf 18 jaar).
Het onderzoek
De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening waarvan de oorzaak nog onbekend is. Een van de recente inzichten is betrokkenheid van het glucocerebrosidase (afgekort GBA1) gen. Door een mutatie (een verandering) in dit gen worden bepaalde afvalstoffen in de zenuwcellen niet goed afgebroken, wat mogelijk tot de ziekte van Parkinson leidt. Geschat wordt dat 5-10% van de patiënten met de ziekte van Parkinson een mutatie in dit GBA1 gen heeft.
Op dit moment wordt er een geneesmiddel ontwikkeld waarvan gedacht wordt dat het specifiek zou kunnen werken in patiënten met de ziekte van Parkinson en een mutatie in het GBA1 gen. Zodra de eerste klinische onderzoeken zijn afgerond en het geneesmiddel veilig wordt beschouwd, zullen wij een medisch wetenschappelijk onderzoek uitvoeren in patiënten met de ziekte van Parkinson en een mutatie in het GBA1 gen. Voorafgaand hieraan willen wij in dit onderzoek vaststellen hoe vaak deze mutatie voorkomt in Nederlandse patiënten met de ziekte van Parkinson. Daarnaast willen wij onderzoeken hoe vaak andere mutaties in bepaalde genen die te maken hebben met de ziekte van Parkinson voorkomen. Wij vragen u om mee te doen aan dit onderzoek zodat wij kennis verkrijgen over het voorkomen van mutaties in het GBA1 gen en andere genen.
Tijdens dit onderzoek krijgt u geen geneesmiddel toegediend. Zodra u toestemming heeft gegeven om deel te nemen aan dit onderzoek, sturen wij een setje op naar uw huis om speeksel af te nemen. Aan de hand van het opgestuurde speekselmonster wordt uw genotype bepaald en vastgesteld of u een mutatie heeft in het GBA1 gen of andere genen die te maken hebben met de ziekte van Parkinson.
Vergoeding
Voor deelname aan dit onderzoek ontvangt u een vergoeding van € 15,00.
Zie voor aanmelding deelname: www.proefpersoon.nl en kies voor lopende onderzoeken.
Datum: 22-04-2017
Parkinson-Inn aanwezig op succesvolle bijeenkomst ParkinsonNet.
Op woensdag 12 april 2017 vond in Ziekenhuis de Honte in Terneuzen een bijeenkomst plaats waarin het thema "De mantelzorger naast de parkinsonpatiënt" centraal stond. De middag werd georganiseerd door ParkinsonNet Zeeuws-Vlaanderen in het kader van Wereld Parkinson Dag op 11 april.
Tijdens deze bijeenkomst verzorgde GZ-psycholoog Theo van Kouteren een duidelijke en herkenbare presentatie m.b.t. mantelzorg.
Tijdens de bijeenkomst was Parkinson-Inn ook aanwezig met een stand. Hierbij kon men uitleg krijgen over onze activiteiten en bijeenkomsten. De middag werd heel goed bezocht.
Door op de onderstaande knop te klikken kunt u de presentatie van Theo van Kouteren downloaden en bekijken.
Datum: 23-03-2017
Gulle gift van Rotary Terneuzen voor Parkinson-Inn
Tijdens de Fruits de Mer Experience op donderdag 9 maart jongstleden bij Mia's in Axel heeft de werkgroep Parkinson-Inn een cheque ter waarde van € 1200,00 in ontvangst mogen nemen van de Rotary Terneuzen.
De cheque werd uitgereikt door Peter Donze van de Rotary aan Co van Meurs, lid van de werkgroep van de Parkinson-Inn.
De werkgroepleden, Anke Elderson en Peter van der Zanden waren hier bij ook aanwezig. Uiteraard is de werkgroep Parkinson-Inn heel blij met deze zeer welkome financiële bijdrage en kunnen de activiteiten in 2017 onbelemmerd doorgang vinden.
Vanaf deze plaats bedankt de werkgroep Parkinson-Inn de Rotary Terneuzen nogmaals hartelijk voor deze fantastische gulle gift.
Datum: 04-01-2017
Agenda voor 2017 is bekend.
Het programma en de thema's voor 2017 zijn bekend en zijn te vinden op de de pagina Agenda.
Ook in 2017 zullen er weer 5 bijeenkomsten worden gehouden waarbij er nieuwe thema's aan bod zullen komen. De bijeenkomsten vinden zoals altijd plaats op een vrijdag op de vaste locatie SVRZ Ter Schorre in Terneuzen. We hopen u uiteraard ook in 2017 weer te mogen verwelkomen!
Aanmelden kan zoals altijd op de pagina Aanmelden.
Datum: 13-11-2016
Afscheid Wilbert en Yvonne
Na de Parkinson-Inn bijeenkomst op 16 sept. j.l. hebben we afscheid genomen van Wilbert van den Bosch en Yvonne Kneefel.
Wilbert was één van de initiatiefnemers en vanaf het eerste uur betrokken bij de oprichting van de Parkinson-Inn, later heeft Yvonne, de echtgenote van Wilbert, de functie van gastvrouw vervuld bij de bijeenkomsten.
Wegens verhuizing naar Nootdorp, mede om dichter bij de kinderen te wonen, maken zij nu geen deel meer uit van de initiatiefgroep Parkinson-Inn. Uiteraard respecteren we hun beslissing, maar vinden het toch jammer dat zij niet meer betrokken zijn bij de Parkinson-Inn. Wij wensen Wilbert en Yvonne het allerbeste en hopen dat ze zich ook in Nootdorp thuis gaan voelen. Uiteraard hopen we ze nog eens te ontmoeten op onze Parkinson-Inn bijeenkomsten.
Datum: 25-10-2016
Kerstbuffet op 9 december!
Op vrijdag 9 december 2016 organiseert Parkinson-Inn een kerstbuffet om het jaar sfeervol af te sluiten.
Meer informatie is te vinden op de pagina Agenda. U kunt zich aanmelden voor 1 december via het aanmeldformulier of per telefoon 0115-561507 (Anke Elderson).
Door op onderstaande knop de klikken kunt u het menu inzien van het kerstbuffet.
Datum: 24-10-2016
Grootschalig onderzoek naar parkinson.
Radboudumc, Radboud Universiteit, ParkinsonNet en life science bedrijf Verily gaan de handen ineen slaan voor een betere toekomst voor mensen met parkinson. De partijen starten in een publiek-private samenwerking een onderzoek onder 650 mensen met parkinson, om de symptomen en het verloop van de ziekte gedurende een periode van twee jaar nauwkeurig te bestuderen. Het doel van de studie is om op individueel niveau te kijken naar de oorzaak van de ziekte en naar het verloop ervan. De onderzoekers verwachten daarmee een basis te leggen voor nieuwe behandelingen die helemaal op ieder individu kunnen worden toegesneden. Het onderzoek maakt gebruik van state-of-the-art technieken, zoals geavanceerde moleculaire analyses, hersenscans en het gebruik van draagbare sensoren die verschillende soorten gegevens in de thuissituatie kunnen meten, zoals hartfuncties en het activiteitenniveau. Dit maakt een diepgaande analyse en karakterisering van de ziekte mogelijk.
Datum: 23-10-2016
Lekker eten met parkinson.
Nederland is een heel speciaal kookboek rijker! ParkinsonNet lanceerde op 7 oktober het eerste kookboek dat speciaal is ontwikkeld voor mensen met de ziekte van Parkinson. Het kookboek biedt lekkere recepten geschreven op basis van de richtlijnen voor diëtetiek. Het boek 'Lekker eten met parkinson' is sinds vrijdag 7 oktober beschikbaar. Het boek kost €19,95 en is nu verkrijgbaar via de bekende webshops en de boekhandels.
Datum: 15-03-2016
ParkinsonNet helpt u op weg!
Op woensdag 13 april, van 14.30 tot 17.00 uur organiseert Parkinsonnet Zeeuws Vlaanderen een bijeenkomst rond het onderwerp ‘mobiliteit’. De Ziekte van Parkinson heeft immers grote gevolgen voor de mobiliteit. Tijdens deze bijeenkomst krijgt u informatie en tips om uw mobiliteit zo goed mogelijk te behouden.
Vanaf 14.00 uur is iedereen welkom in het restaurant in het Zorgsaamziekenhuis in Terneuzen.
Het middagprogramma ziet er als volgt uit:
14.30 uur Ontvangst met koffie of thee
14.45 uur Neuroloog Breukelman geeft toelichting op eisen Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR) rond medicatie, eigen verklaring en advies specialist/huisarts
15.00 uur Welzorg geeft presentatie over autoaanpassingen, scootmobiel en aangepaste fietsen.
15.15 uur Valys informeert u over de mogelijkheden van vervoer buiten de regio voor reizigers met een mobiliteitsbeperking
15.30 uur Reizigersorganisatie Rover over mogelijkheden van openbaar vervoer voor mensen met beperkingen
15.45 uur Start informatiemarkt en presentatie Parkinson Inn Zeeuws Vlaanderen. Deelnemers aan de informatiemarkt: Veilig Verkeer Nederland (VVN), Openbaar vervoer, Welzorg, Gemeenten over vergoedingen vervoer vanuit de Wmo, Valys,Rijschoolhouder, Parkinsonvereniging
17.00 uur Afsluiting
De entree is gratis. Aanmelden kan via de mail bij apers@zeelandnet.nl of per telefoonnummer: 0114-31 53 65.
Datum: 14-03-2016
"Sta stil bij Parkinson!" Wereld Parkinson dag 2016
Zaterdag 9 april 2016 10.00 - 15.30 uur
NBC Nieuwegein Blokhoeve 1
Het thema is: medicatie in ontwikkeling.
Leden van de Parkinson Vereniging betalen voor deelname aan deze dag €15,- per persoon inclusief lunch (per lidmaatschap max. 2 personen). Niet-leden betalen €30,- per persoon.
De eigen bijdrage kan overgemaakt worden op bankrekeningnummer NL54ABNA041.62.57.046 t.n.v. Parkinson Vereniging o.v.v. 'WPD 2016'.
Meer info op:
Datum: 23-01-2016
Succesvolle start Parkinson-Inn Terneuzen
Krantenartikel in de PZC van 23-01-2016.
http://www.pzc.nl/regio/zeeuws-vlaanderen/succesvolle-start-parkinson-inn-terneuzen-1.5652827
Datum: 08-01-2016
Eerste Parkinson-Inn Terneuzen
Krantenartikel in de PZC van 08-01-2016.
http://www.pzc.nl/regio/zeeuws-vlaanderen/eerste-parkinson-inn-terneuzen-1.5608660